Analistas 16/07/2020

¿Cómo hablar de la muerte con sus seres amados en tiempos de pandemia?

La pandemia del coronavirus nos ha puesto en escenario de conversaciones difíciles.

Las hay sobre el efecto en la economía, el desempleo, la situación del sistema de salud, quién asumirá las pérdidas, cuándo levantar la cuarentena... Pero ninguna más difícil que aquella sobre la posibilidad de nuestra propia muerte.
Difícil porque se tiene que dar al tiempo que se vence la resistencia colectiva a hacerlo. Difícil porque debe ser en el entorno privado, sin la asesoría de expertos. Difícil porque debe darse en el contexto de una nueva realidad de la muerte, que muchos –incluso expertos– no han terminado de entender y asimilar.

Esa nueva realidad de la muerte puede arrancar con la partida inesperada de uno de nosotros hacia un hospital en medio de fiebre y dificultades respiratorias, sin tiempo para una despedida, que puede ser definitiva por el aislamiento obligado del paciente. Continúa con un escenario en el que las unidades de cuidados intensivos y los respiradores pueden ser un recurso escaso que se asigne a quien más posibilidades tenga de sobrevivir, no al que haya llegado primero –fuente de dilema ético y moral–. Y termina con un rito (si se puede llamar así) fúnebre incompleto, lleno de restricciones, por miedo al contagio. No hay contacto con el cuerpo, que es empacado en bolsas plásticas herméticas. Ni siquiera se puede ver.

No vivir el rito, que es expresado a través de símbolos, con un componente misterioso y trascendente, inseparable en los momentos importantes en el ciclo de la vida –el nacimiento, adultez, matrimonio… enfermedad y muerte–, expone a las familias a desarrollar un duelo patológico (duran mucho tiempo en negación o en rabia). El contenido del rito expresa el legado familiar, el reconocimiento social y el no olvido.

Muertes anónimas y solitarias
“Vemos personal médico con guantes, caretas, batas antifluidos. Pacientes conectados a la tecnología, aislados. Pero qué sienten, qué piensan, qué desean, no es parte del acompañamiento que se les está dando. Nos estamos centrando en el tratamiento y equipos y se está dejando a la persona de lado. Estamos teniendo muertes anónimas, muertes solitarias, porque se han generado rupturas en el vínculo familiar. Esa no es una muerte en paz, no es una muerte tranquila, es una muerte angustiosa”, dice Ricardo Salamanca, psicólogo clínico, bioeticista y diácono, que desde hace 10 años se dedica a los cuidados paliativos. “No se trata de si moriremos o no, sino cómo queremos ser acompañados en el final de la vida”, agrega.

“De la nada, tenemos que verbalizar la muerte en este fenómeno caótico. Hace 4 meses la muerte no existía en el vocabulario de las personas. Se moría el vecino… al que le daba cáncer era al señor de la esquina... era algo lejano. Creíamos que nunca nos iba a tocar a nosotros. Ahora nos está respirando en la nuca, literalmente. Nos damos cuenta de que es nuestra responsabilidad salvaguardarnos, y poner sobre la mesa no solo el tema de la muerte, sino el de qué pasa si nos contagiamos”, dice la médica Luz Marina Cano, quien es experta en acompañamiento de pacientes los últimos días de sus vidas, y tiene PhD en educación médica y PhD en pensamiento complejo con énfasis en cuidados paliativos.

Para Cano, no existe la fórmula mágica para tener una conversación compleja. “No es tan fácil como decir: ‘como no tenemos nada que hacer… ¡hablemos sobre la muerte!’. Esto aplica tanto al entorno familiar, como en la relación paciente médico”, agrega.

Cómo iniciar la conversación
Para Cano, antes de siquiera decir la primera palabra, hay que buscar un espacio, un momento, un tono adecuado, para tener la conversación.
Si se está en la misma casa, puede ser en la mesa, aprovechando la oportunidad de una comida. Si se está en lugares distintos por la cuarentena (muchos padres adultos mayores lo están), es necesario acudir a medios tecnológicos, como Skype, Zoom, o videollamada, a pesar de que pueda parecer impersonal.

El disparador de la conversación abierta y franca puede ser una frase como “tengo miedo de morir… tengo miedo de lo que pueda ocurrir”, dice Cano, haciendo notar que esa es una frase que proyecta empatía; es decir, refleja que se entienden los sentimientos y las emociones que la otra persona está experimentando. Recuerde, en estos tiempos de pandemia el miedo es una emoción compartida.

Cano ha participado en muchas de estas conversaciones, pero por más cercanía que haya tenido con los pacientes o sus familiares, ha estado en carácter de experta externa asesorando la conversación. No es fácil trasladar esa experiencia a miles, millones de personas que están en la misma situación ahora, pero no son expertos. Otra diferencia es que, en la mayoría de los casos en los que ella participó, una de las personas del núcleo familiar ya tenía una enfermedad terminal. En esta oportunidad nadie la tiene, pero sí un riesgo, mayor o menor, de morir por el coronavirus, si somos contagiados. Jóvenes y viejos.

Pero Cano da una clave para aumentar la probabilidad de ser exitoso en el intento de plantear el tema: es simplemente un diálogo entre seres humanos (2 o más); se habla con compasión desde una posición de vulnerabilidad compartida. Entiendo el sufrimiento del otro. Me veo reflejado en su sufrimiento, porque yo también puedo sentir el mismo miedo. A partir de ese principio: no interrumpa, deje que la(s) persona(s) hable(n). Como cualquier diálogo exitoso, hay momentos para hablar y momentos para escuchar.

Y una condición indispensable: esta conversación difícil se enmarca en el respeto de la opinión del otro, que incluye sus valores personales y creencias (religión, espiritualidad, que le dan a cada uno su propio arsenal para enfrentar la muerte). Incluso hay que respetar a quien dice no tener creencias religiosas.

Así, saldrán naturalmente a flote preguntas y preocupaciones que hay detrás del miedo: los asuntos legales pendientes, el morir solo, lo que ocurre con el cuerpo tras la muerte, las relaciones conflictivas, los odios, la desprotección de quienes quedan vivos...

Salamanca, por su parte, reitera la importancia de validar las emociones –reconocer–, no solo el miedo, sino la tristeza, la rabia, la sensación de abandono, entre otras, como un paso importante en el reconocimiento del ‘Otro’, “sí un ‘Otro’ con mayúscula, que no es radicalmente diferente a mí”, dice.

Para él, en ese encuentro con el ‘Otro’, la conversación se hace una danza entre el dar y recibir, sin prejuicios. No es escuchar y hablar desde mis necesidades, sino desde las circunstancias y necesidades del ‘Otro’.

“No hay que decir ¬–plantea Salamanca–: ‘tranquilo, a nosotros no nos va a pasar’. En lugar de ello podría decir: ‘claro que sí, entiendo por qué estás preocupado’. ‘No es un asunto menor. Claro que yo también tengo miedo’. ‘¿Qué es lo que más te preocupa de morir?’ También hay diálogos con rol familiar: ‘¿Qué te gustaría que te hubiera enseñado, que te hubiera dejado?’ O diálogos de reflexión: ‘¿Qué me dirías si te preguntara cuál es el legado que has puesto en la vida de los otros?’. Todo esto implica que tenemos que reconocer la necesidad del otro en nuestras vidas”.

¡No llame la muerte!
Pero también, como todo diálogo entre seres humanos, no descarte que este pueda terminar abruptamente, pues sus interlocutores pueden pensar que solo hablar de la muerte significa invocarla, ser un mal presagio.

La explicación de esa actitud es antropológica y cultural (no estamos enseñados a hablar de la muerte), “porque hay una incompatibilidad entre la información y la experiencia emocional de la muerte –podemos saber de ella, pero al final no estamos listos¬–”, agrega Salamanca. Contra eso es poco lo que se puede hacer, al menos en el corto plazo de una pandemia.

Salamanca adjudica gran importancia a la dosificación de la información y a la comprensión de quién es el interlocutor para evitar la ruptura prematura del diálogo; no es lo mismo hablar con un niño, un adolescente o un adulto, la comprensión del mundo es distinta.

“‘¿Qué sabes tú sobre este virus, esta enfermedad, esta pandemia?’ ‘¿Qué entiendes, qué no entiendes?’”, son preguntas que sugiere para acoger el sentir del otro.

Salamanca participó y facilitó previamente a la pandemia muchos diálogos con pacientes y sus familiares en cuidados paliativos, que ahora cree pueden extrapolarse a esta realidad de la pandemia, haciendo los ajustes de la imprevisibilidad y el confinamiento.

Al responder las preguntas que él sugiere, “el interlocutor está marcando el ritmo y el nivel de profundidad de la conversación –toda conversación difícil se enfrenta al qué decir, cómo, cuándo y hasta dónde–; es decir, el (eventual) paciente es quien le indica al interlocutor cuanto puede tolerar de información; a esto se le denomina verdad soportable”.

Y como cualquiera puede convertirse en un eventual paciente, recomienda el principio categórico de no mentir. “El ‘paciente’ tiene derecho a saber la verdad: lo que puede pasar con su cuerpo, con su vida. En últimas, el cuerpo soy yo, y lo que le pasa al cuerpo, me pasa a mí”.

Si la conversación es viable, un mensaje que Cano recomienda dejar sobre la mesa es que la muerte nos pasa a todos. Nos viene a todos con o sin enfermedad. Tarde o temprano en la vida. Todos vamos a enfrentarla. Todas las familias van a enfrentar el duelo o la pérdida de un ser querido. Puede sonar a lugar común, pero hay que insistir en que la muerte es parte de la vida.

De cualquier forma, por más de que se esté consciente de que estamos ‘en modo despedida permanente’, no se recomienda discutirlo todos los días porque puede terminar generando más ansiedad.

Pregúntese: ¿fui feliz?
Hablar o reflexionar sobre la muerte es equivalente a hacer un balance de nuestra propia vida, que incluso puede ser facilitado o inducido al elaborar un documento (que existe en la legislación de muchos países, entre ellos Colombia) conocido como “testamento vital” o “voluntad anticipada”.

Allí la persona manifiesta en un escrito, un audio o un video qué quiere que se haga si se enfrenta a una enfermedad catastrófica, a un accidente o a una enfermedad terminal: la forma en que quiere morir, a los tratamientos a los que renuncia, incluso el rito espiritual o religioso para la despedida.

La voluntad anticipada de Cano fue publicada en El Tiempo en el año 2019: “Quiero morir en mi casa, con aroma a lavanda, poca luz, ojalá con mi guía espiritual, escuchando Nightwish y los efectos de la psilocibina (un psicotrópico proveniente de los hongos)”.

Probablemente, muchos de los deseos y derechos individuales plasmados en una voluntad anticipada se vean restringidos por la pandemia; por ejemplo, aquel de morir en la casa, pues es posible que súbitamente tengamos que salir a hospitalización y posteriormente ingresar a una unidad de cuidados intensivos, donde quedemos aislados hasta el final de nuestros días.

“Con el coronavirus, el grado de libertad y voluntad del paciente puede verse limitado, de allí que el principio bioético de la autonomía, como la capacidad de autodirigirse, autorregularse, autodeterminarse, se ve disminuido por la misma condición, el riesgo está en que por la implementación de un protocolo pueda ser ignorado”, dice Salamanca.

En la práctica, el documento de voluntad anticipada no solo sirve como una lista de cosas de lo que queremos o no al final de nuestras vidas. “Al redactarlo (o grabarlo) uno se pregunta y cuestiona, por supuesto, para poderse ir en paz, si fue feliz, si cumplió sus metas, sus proyectos, sus sueños, cómo fueron sus relaciones con las otras personas…”, dice Cano.

La elaboración del documento deja en claro qué tan preparados estamos para irnos; es una oportunidad para establecer la raíz de nuestros miedos y cómo superarlos.

“‘Mire, yo no alcancé esta meta… me hubiera gustado… fue un sueño que yo no cumplí… me disgusté con… y en realidad no ameritaba haberle dejado de hablar’”, ejemplifica Cano, resaltando la importancia de hacerlo aún en sus 5 sentidos, y sin padecer ninguna enfermedad terminal.

El documento de voluntad anticipada, así concebido, es una conversación con uno mismo, que puede ser previa o posterior a la conversación con nuestros seres amados, pero el sentido común dicta que sea antes, pues la familia debe conocer nuestra voluntad allí consignada.

Cano tiene claro, y lo expresa con algo de irreverencia, que tampoco se debería iniciar la conversación con los seres amados diciendo “¡bueno, saquemos una hoja y cada uno escriba qué quiere que se haga cuando muera!”.

Pero el documento sí puede dar un pretexto o ser el disparador para plantear el tema en familia: “He pensado mucho en lo que está pasando y quisiera que ustedes conocieran mi voluntad para que, en la medida de lo posible, la cumplieran si me contagio y muero”.

Temas anticipados
Tanto la conversación con la familia como el documento de voluntad anticipada son una oportunidad para (valga la redundancia) anticipar temas y chequearlos.

Se puede anticipar que saldrá a flote que se tuvieron algunas relaciones conflictivas y otras que se abandonaron. Que no se expresó suficientemente el afecto. Así se podría buscar la oportunidad de llamar y buscar la reconciliación, restablecer el contacto o pedir perdón, si es el caso. Pero también se podría reconocer que hay distancias insalvables con otras personas y llegar a la conclusión de que hay que dejarlo así.

Se pueden anticipar problemas legales, que normalmente se convierten en un factor perturbador en la elaboración del duelo.

Un hombre que había tenido varias experiencias cercanas a la muerte por una enfermedad, por ejemplo, llegó al extremo de escribir un detallado documento en su computador, que actualizaba periódicamente y en el que le decía a su única hija qué hacer en caso de fallecer: si tenía seguro de vida y cómo hacerlo efectivo, seguro funerario, deudas pendientes, un inventario de bienes y qué hacer con ellos, las claves de cajero automático. Incluso en quién o no confiar dentro de su propia familia.

Este caso, que podría lucir algo paranoico en circunstancias normales, estar ‘en modo de permanente despedida’, luce razonable en la emergencia por la pandemia.

Otro tema que se puede anticipar son las restricciones a los ritos fúnebres que seguramente van a enfrentar los familiares de los pacientes de Covid-19.
Por eso, Cano recomienda enfatizar que lo que muere es el cuerpo físico, pero se le puede hacer el rito a la esencia, que algunas aproximaciones religiosas identifican con el ‘alma’.

“El paciente que muere por Covid-19 no necesita un rito, sino despedirse de su familia en el momento que sabe que no va a sobrevivir”, dice Cano.
Dado que las personas no tienen certeza de su destino, si resultan contagiadas, si es el aislamiento en una unidad de cuidados intensivos, las conversaciones sobre la muerte, sin serlo de forma explícita, son parte de esa despedida anticipada, pero no suficiente.

Incluso se puede anticipar la principal preocupación de un ‘muriente’, como lo llama Cano.

“Uno creería que lo que más preguntan los pacientes al final de la vida es cuántos días u horas les quedan. Eso no es cierto. Lo que el paciente quiere saber es cómo va a ser recordado por su familia. Cuál va a ser su legado. Por qué fue realmente importante para sus seres amados”, dice.

Resignados y sobrevivientes
Es probable que el balance que salga del registro de la voluntad anticipada sea desfavorable. Usted podría llegar a la conclusión, por ejemplo, de que su vida académica, profesional y económica fue un éxito, pero que, a nivel de calidad de relaciones con otros seres humanos, en especial las relaciones afectivas de pareja, fue un completo fracaso. Y eso para usted puede significar que no está satisfecho.

En ese caso, como en otros que ya no podemos solucionar, solo resta decir: “lo que pasó, pasó”. Aquí la palabra que comienza a tener sentido es resignación: hay metas que no podremos cumplir.

“Cuando se piensa en el testamento vital se hace inevitable volver a los errores cometidos, así como a sus aciertos. Pero es en los errores en los que se centra a la atención –desafortunadamente– ¡Claro que sí! ¿Por qué? Porque no había vivido antes. Esta es su primera y única vida. La evaluación del pasado se tiene que hacer con relación al contexto, las circunstancias, el conocimiento, la emocionalidad, incluso de quiénes lo rodeaban entonces. Es decir, la decisión que tomó, errónea o no, fue en ese momento, y evaluarla desde el hoy, con lo que se sabe, con lo que se ha adquirido por la experiencia, es inequitativo y se torna rápidamente en ocasión de sufrimiento, al no poderse modificar el pasado. Lo que sí puede hacer es modificar las consecuencias en este momento”, dice Salamanca.

El perdón –para sí mismo, otorgarlo o pedirlo– es una forma de lidiar con los errores y transformar la experiencia de vida, que por ser en sí misma un proyecto está siempre abierta al cambio.

“Eso tiene que ver con la concepción que se tiene de sí mismo. De reconocer que en la vida hay ensayo y error. Este otorgar el perdón al otro implica el darle al otro el derecho incluso de cometer sus propios errores. No le impongamos nuestra vida como modelo al ‘Otro’”, agrega.

Pero el ejercicio de escribir la voluntad anticipada tiene otra cara: también se puede convertir en un plan de vida si logramos superar esta crisis.

“Hemos tenido un concepto distorsionado de qué es calidad de vida: la hemos depositado en un trabajo, el trabajo ideal; en una sola persona, la persona ideal; en unos bienes, que creemos indispensables. Pensamos todo el tiempo en función del mañana. Ahora nos estamos dando cuenta de que la calidad de vida tiene muchas dimensiones, y la económica es apenas una de ellas”, dice Cano.

Para lograr entenderlo ella recomienda reflexionar sobre un concepto, fácil de enunciar, pero difícil de poner en práctica: el ‘desapego’. Este puede ayudar en las despedidas anticipadas, cuando la muerte es un hecho, y las pérdidas materiales.

“El desapego es un concepto que nos habla de que nada nos pertenece. Ni las personas, ni los vínculos, ni los bienes materiales. En la medida en que uno ame en desapego es más fácil llevar un proceso de duelo. En nuestras cabezas el amor es igual a pertenencia. Entonces, cuando una persona (o un bien) se va, a uno lo que más le duele es perder lo que era mío. El desapego va en la dirección contraria y referido a seres humanos se puede expresar así: yo te amo tanto que te dejo ir con amor”, dice Cano.

“El desapego y el duelo en estas circunstancias nos van mostrando que lo esencial en la vida son los pequeños detalles, los vínculos, la importancia del contacto, pero que el elemento más valioso es la presencia de los otros (quienes amamos y nos aman)”, dice Salamanca.

Así queda una lección simple pero trascendental: la vida es aquí y ahora… deberíamos vivir con lo justo, que es lo necesario.

@sintapabocas1