"El derecho y acceso a la información le da a pacientes el poder de tomar decisiones"

En el marco del Foro LR, "Voces en acción: alianzas para vencer el cáncer", se sostuvo un panel en el que se pusieron en el centro de la conversación las estrategias para una atención oncológica adecuada.

"Pacientes en el centro: estrategias para transformar la atención oncológica" contó con la participación de Martha Herrera Olaya, directora ejecutiva en Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas; Agustín Contreras, oncólogo pediatra de la Fundación Cardio Infantil y Milena Parra, directora de Enfermería de la Fundación Centro de Tratamiento e Investigación sobre Cáncer Luis Carlos Sarmiento Angulo.

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Las primeras conclusiones del panel reflejan la importancia del acceso a la información para la toma de decisiones informadas y el acompañamiento personalizado integral a pacientes y familias durante las etapas de los tratamientos oncológicos.

Con respecto a la tarea de las instituciones participantes de la conversación, la directora ejecutiva de la Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas explicó que existe un acompañamiento, no solo a los pacientes, sino a las familias en temas psicológicos y sociales.

"Cuando empoderamos a las familias sobre los procesos y cómo van fluir, nos puede dar una esperanza", dijo Herrera.

En la misma línea, Milena Parra del Ctic afirmó que existe un acompañamiento de la fundación para "entender de la mejor manera las necesidades de nuestros pacientes". Esto gracias al modelo de las enfermeras navegantes, que se distribuyen de acuerdo a las unidades clínicas y acompañan al paciente durante el proceso.

Agustín Contreras resaltó que la clave para transformar la realidad de los pacientes se basa en el conocimiento de cada una de sus realidades y comentó que aún existen diagnósticos tardíos que no permiten el desarrollo la prevención oncológica temprana.

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El oncólogo pediatra también resaltó que en la actualidad existen tres barreras de acceso de los pacientes a los servicios y tratamientos. El primero de ellos, e insiste Contreras, es la prevalencia de diagnósticos tardíos. El segundo son las trabas para la atención de pacientes por los casos de 'incompatibilidad' entre EPS y e instituciones. El último se centra en la dificultad de acceso de los pacientes a tratamientos de alto costo.

Sobre la tercera barrera, Martha Herrera menciona que uno de los temas de discusión para mejorar la calidad de vida de los pacientes es, precisamente el financiamiento de tratamientos. "Tenemos que poner sobre la mesa la discusión sobre de dónde saldrán los recursos para las nuevas tecnologías para tratamientos oncológicos".

Herrera agregó que otro de los puntos claves para el mejorar el tratamiento de pacientes es el derecho y la garantía de acceso a la información.

A esta premisa se sumó Milena Parra y mencionó la importancia de la información para la toma de decisiones. "El paciente debe estar empoderado para ser partícipe de la toma de decisiones, se debe garantizar el derecho a la información", dijo la directora de Enfermería de la Fundación Centro de Tratamiento e Investigación sobre Cáncer Luis Carlos Sarmiento Angulo

Frente al manejo integral de pacientes de oncología, Herrera Olaya apuntó que los médicos generales deben dejar de ser 'remitidores' y deben asumir un rol activo en los procesos de tratamiento de los pacientes. Así mismo, resaltó la importancia del acompañamiento a los pacientes durante las fases del tratamiento.

"La adherencia y no abandono de los tratamientos se garantiza con tratamientos personalizados", agregó la directora. Agregó que en la fundación se llevan a cabo grupos de mutua ayuda para el acompañamiento y atención integral de los involucrados. "Se trata de encontrar ‘nidos’ para dar una nueva luz, esperanza e información sobre nuevas tecnologías", concluyó Herrera.