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Su madre, Milena Morales, se percató de que “algo andaba mal” en Dylan cuando este tenía unos seis meses de haber llegado al mundo. “Le noté el abdomen crecido, se veía pálido, no quería comer y decidí entonces llevarlo a control médico”, relató.
Nacido el 1° de julio de 2008, el menor, afiliado a Coosalud EPS, fue diagnosticado en sus primeros meses de vida con Gaucher, una de las alrededor de 7.000 enfermedades conocidas como huérfanas o raras en el mundo y que, en su conjunto, afectan a cerca del 5% de la población colombiana, según cifras de la Fecoer (Federación Colombiana de Enfermedades Raras).
De acuerdo con Javier Rodríguez Stuwe, director de Salud de la seccional Magdalena de Coosalud, este tipo de enfermedades, como su nombre lo indica, no tienen una aparición muy frecuente en la población a nivel mundial y que, por lo general, su modo de tratamiento, es a través de medicamentos, la mayoría importados de otras naciones, también considerados “huérfanos”.
La Fecoer destaca al respecto que otra de las características importantes de este tipo de trastornos es que “la mayoría se transmiten genéticamente, aunque algunas pueden aparecer de manera espontánea, de forma congénita (adquirida en la vida intrauterina), de manera infecciosa, así como por factores inmunológicos. Así mismo, son cronológicamente debilitantes, afectan muchos órganos y sistemas y su abordaje es complejo”.
Tras varios exámenes, estudios y citas con especialistas, con diversas hospitalizaciones en el camino por complicaciones en su salud, el segundo hijo de Milena recibió el dictamen que le confirmaba la enfermedad. “Mi hijo está vivo gracias a Coosalud”, apunta la mujer, residente en el municipio de Ciénaga, Magdalena, desde donde debe trasladarse con su pequeño para los controles y atenciones pertinentes a su caso.
Rodríguez Stuwe explicó que el de Gaucher es un trastorno en el cual la persona carece o posee deficiencias de una enzima denominada glucocerebrosidasa, necesaria para evitar que acumulen sustancias dañinas en el cuerpo, que a su vez impiden que los órganos funcionen correctamente. “Se trata de una enfermedad autosómica hereditaria, lo que quiere decir que tanto la madre como el padre debieron trasmitir una copia anómala de un cromosoma de la enfermedad a su descendiente”, agregó.
El de Dylan es uno de los 497 casos de enfermedades raras atendidos por Coosalud EPS en Colombia, por los cuales la entidad invirtió un total de $6.598 millones el año pasado. Solo para el cuidado de este infante, la EPS destina unos $300 millones anuales, que incluyen desde medicamentos hasta gastos de traslado a las citas médicas.
Dolor y fracturas óseas, deterioro cognitivo, tendencia a la formación de hematomas, agrandamiento del bazo y del hígado, problemas con las válvulas cardíacas, complicaciones en los pulmones y convulsiones son algunos de los síntomas y problemas originados por la enfermedad de Gaucher los cuales, si bien varían de acuerdo al caso (existe tipo 1, tipo 2 y tipo 3 de la enfermedad), deben ser tratados para garantizar un mejoramiento de la calidad de vida del individuo que la padece.
En la seccional Magdalena, una afiliada a Coosalud de 43 años también sufre de este trastorno y lleva un tratamiento similar al del menor.
Una de las bases más importantes de dicho tratamiento en Dylan, diagnosticado con el tipo 1 de la enfermedad, consiste en aplicación de una dosis quincenal de un medicamento que contribuye al reemplazo enzimático, con una inversión aproximada de $265 millones al año.
Sin embargo, el directivo advirtió: “la atención del menor es integral”, tras recalcar que el cuidado del pequeño incluye visitas periódicas al hematólogo, neurólogo, ortopedista pediátrico, nutricionista e incluso apoyo psicológico. “Se deben realizar controles para corroborar la efectividad del medicamento”, señaló.
Si bien muchos de los medicamentos no están incluidos en el Plan Obligatorio de Salud (POS), Coosalud tiene clara su misión de garantizar la prestación de los servicios a sus pacientes. Por ello, comentó Rodríguez Stuwe, desde la entidad son realizadas las gestiones oportunas para la consecución y compra de los mismos. “Afortunadamente hoy existe una mejor regulación en el tema. El Ministerio de Salud ha realizado una serie de ajustes a las normas para el control del costo”, dijo.
Aunque la expectativa de vida para estos pacientes en la mayoría de los casos no es la más alentadora, Coosalud EPS trabaja para que los afiliados reciban una atención oportuna y eficaz.
Coosalud se une al día mundial de la salud
Hoy se conmemora el Día Mundial de la Salud, que recuerda la fecha en que comenzó a funcionar la OMS (Organización Mundial de la Salud). En esta coyuntura, Coosalud EPS reitera su compromiso con la atención de pacientes afectados con enfermedades huérfanas y otro tipo de patologías, como la diabetes, ya que precisamente sobre esta última, el organismo internacional tiene puesta su mirada hacia la prevención y fortalecimiento de la atención.
La opinión
Javier Rodríguez Stuwe
Dir. salud Magdalena, Coosalud
“Gestionamos la obtención de medicamentos huérfanos, aún los que el pos no cubre”.
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