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Busca propiciar una conversación propositiva en torno a la política pública para pacientes con enfermedades raras y sus familias
A través de la Resolución 1871, el Ministerio de Salud y Protección Social reglamentó la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas, un espacio de participación ciudadana, con organizaciones de pacientes, sociedades científicas, aseguradoras, prestadores, la Superintendencia Nacional de Salud, expertos y académicos, entre otros actores del sector.
La objetivo de esta instancia es propiciar una conversación propositiva en torno a la política pública para los pacientes con enfermedades huérfanas/raras y sus familias.
“Estas medidas están orientadas, fundamentalmente a contar con un espacio de diálogo, visibilización y generación de conciencia frente a la política de las enfermedades huérfanas/raras para estos pacientes”, aseguró la subdirectora (e) de Enfermedades No Transmisibles del Ministerio de Salud y Protección Social, Heidy García Orozco.
La Resolución 1871 establece que algunas funciones de la mesa se enfocarán en ser instancia de apoyo en el diseño y divulgación de las acciones de política pública para mejorar la calidad de vida de las personas con Enfermedades Huérfanas/Raras y sus familias, articular espacios de diálogo del nivel territorial para la gestión de estas enfermedades y acompañar a la cartera de Salud en los procesos de asistencia técnica a las entidades territoriales.
García Orozco resaltó que esta Mesa surgió en respuesta a lo planteado en la Ley 1392 de 2010 y en la Ley Estatutaria 1751 de 2015, destacando que el Estado debe garantizar políticas públicas equitativas a toda población.
A través de la Resolución 1871, el Ministerio de Salud y Protección Social reglamentó la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas, un espacio de participación ciudadana, con organizaciones de pacientes, sociedades científicas, aseguradoras, prestadores, la Superintendencia Nacional de Salud, expertos y académicos, entre otros actores del sector.
La objetivo de esta instancia es propiciar una conversación propositiva en torno a la política pública para los pacientes con enfermedades huérfanas/raras y sus familias.
“Estas medidas están orientadas, fundamentalmente a contar con un espacio de diálogo, visibilización y generación de conciencia frente a la política de las enfermedades huérfanas/raras para estos pacientes”, aseguró la subdirectora (e) de Enfermedades No Transmisibles del Ministerio de Salud y Protección Social, Heidy García Orozco.
La Resolución 1871 establece que algunas funciones de la mesa se enfocarán en ser instancia de apoyo en el diseño y divulgación de las acciones de política pública para mejorar la calidad de vida de las personas con Enfermedades Huérfanas/Raras y sus familias, articular espacios de diálogo del nivel territorial para la gestión de estas enfermedades y acompañar a la cartera de Salud en los procesos de asistencia técnica a las entidades territoriales.
García Orozco resaltó que esta Mesa surgió en respuesta a lo planteado en la Ley 1392 de 2010 y en la Ley Estatutaria 1751 de 2015, destacando que el Estado debe garantizar políticas públicas equitativas a toda población.
La norma señala también que la mesa estará conformada por:
- El viceministro de Salud Pública, quien la presidirá.
- Un representante de la Superintendencia Nacional de Salud.
- Dos representantes delegados de la Asociación Colombiana de Sociedades Científicas.
- Cinco representantes de las asociaciones de personas con enfermedades huérfanas/raras y sus familias.
- Un representante de las asociaciones de facultades de ciencias de la salud.
- Un representante de las Entidades Promotoras de Salud, elegido por Acemi.
- Un representante de las Entidades Promotoras de Salud del Régimen Subsidiado, elegido por GestarSalud.
- Un representante de las IPS de naturaleza privada seleccionado por la Asociación Colombiana de Hospitales y Clínicas.
- Un representante de las Empresas Sociales del Estado seleccionado por la Asociación Colombiana de Empresas Sociales del Estado y Hospitales Públicos.
- Un representante de la Cuenta de Alto Costo.
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