Conozca cómo está el panorama actual de las enfermedades raras en el país

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El pasado viernes, el ministro de Salud, Juan Pablo Uribe, anunció que su cartera está trabajando en un modelo de atención específica para enfermedades huérfanas con el propósito de que los pacientes gocen de una mayor calidad en diagnóstico, educación, tratamiento y seguimiento de las mismas. Esto teniendo en cuenta que pueden afectar a una de cada 5.000 personas a nivel global.

“Este es un tema de construcción social permanente, en el que nuestro sistema de salud debe tener la capacidad de aprender e ir mejorando para servirles mucho mejor a las familias y pacientes (...) en la entrega de medicamentos o de seguimiento a diagnósticos”, dijo.

Al observar el panorama en Colombia, cabe destacar que la resolución emitida en diciembre de 2018 por el Ministerio de Salud registra 2.198 enfermedades huérfanas en el país de las 7.000 que existen en el mundo. Dicha cifra representa 31,4% del total. Para tratarlas, se destinan recursos entre $1,5 billones y $2 billones al año.

Por otro lado, el Gobierno enfrenta retos como el acceso a los tratamientos, la dificultad para tener diagnósticos exactos y el aislamiento de algunos de los pacientes, pues hasta 40% de las personas con este tipo de enfermedades viven en zonas rurales. Frente a ese tema, empresas como Boehringer Ingelheim le apuntan a la creación de programas logísticos para el envío de medicamentos y la capacitación del personal médico a la hora de identificar y diagnosticar.

No obstante, el mayor desafío radica en los costos de los tratamientos. De hecho, cerca de 80% del presupuesto cobrado a la Administradora de los Recursos del Sistema General de Seguridad Social en Salud (Adres) es por concepto de medicamentos. Dentro de ese porcentaje, los cuatro mayormente incluidos corresponden a la atención de enfermedades huérfanas.

Al respecto, el gerente general de la compañía en Colombia, Jorge del Río, mencionó que se busca lograr acuerdos para que los tratamientos no se vuelvan tan costosos para el Gobierno, pues a veces no hay acceso a los medicamentos por su precio.

“A veces los costos no son solo del medicamento. Incluso, no tratar a un paciente a veces es peor de costoso por las mismas complicaciones que genera”, aseguró el ejecutivo, quien también manifestó que la empresa también está apoyando con pruebas diagnósticas de las que está absorbiendo los costos, que “no es cargo ni para la autoridad ni para el Ministerio”.

Otro de los factores más importantes dentro de estos procesos tiene que ver con la cantidad de pacientes que se verían impactados en el país. El total, según los datos más recientes de MinSalud, estaría en 1,2 millones de personas. Debido a la alta cantidad de enfermedades registradas, temas como la investigación en productos específicamente genéticos y modos de acción de los medicamentos se han vuelto vitales para las farmacéuticas.

Una de las compañías que ha manejado inversiones agresivas en estos aspectos, además de áreas terapéuticas para trabajar estas enfermedades es Biib Colombia, filial de la estadounidense Biogen. El gerente general de la firma, Manuel Dueño, comentó que “se ofrecen unos mecanismos de investigación posterior con los pacientes para obtener data de la vida real acerca de la eficiencia, eficacia y seguridad de los medicamentos y tratamientos”.

¿Cuáles son los enfoques de las farmacéuticas en este campo?

En el caso de Boehringer Ingelheim, la enfermedad en la que se especializan es la fibrosis pulmonar idiopática, que afecta entre 14 y 43 personas por cada 100.000 en todo el mundo y cuyo deterioro en los síntomas suele tardar semanas e incluso días, según datos de la empresa. Frente a la operación de Biib Colombia, el foco está en la atrofia muscular espinal, que afecta a 300 personas en el país y para la que han invertido más de US$4 millones en terapias y tratamientos.