Camino a la revolución terapéutica

A lo largo de mi carrera profesional he constatado que cuando no hemos sido pacientes debemos cuidar a alguien que lo es y es en ese momento donde reconocemos el valor de una palabra de aliento, una sonrisa o un apoyo, que se suma a la eficacia de un tratamiento médico seguro y liderado por profesionales.
Desde el campo médico, sabemos que uno de nuestros grandes desafíos es resolver los interrogantes que genera recibir un diagnóstico médico inesperado, aún más cuando se trata de enfermedades raras. Es ahí donde el trabajo de científicos e investigadores y el acceso oportuno a nuevos medicamentos, cobran importancia y recompensan los esfuerzos, para lograr avances innovadores que cambien la vida de los pacientes.
Aunque las enfermedades raras también llamadas huérfanas afectan un porcentaje menor de la población y muchas veces no cuentan con un diagnóstico acertado, no significa que sean menos importantes o significativas para la vida de quien las padece y en general son un reto para todo los actores del sistema de salud, y en particular para los científicos que necesitan un esfuerzo de mucha precisión para encontrar terapias diferenciales.
Se calcula que existen alrededor de 7.000 enfermedades raras -en su mayoría genéticas- que afectan a cerca de 320 millones de personas en el mundo. En Colombia, según el Ministerio de Salud, hay más de 1.900 patologías huérfanas, que se encuentran incluidas en la resolución 430 de 2013, y los problemas más recurrentes que enfrentan estos pacientes están asociados con: la dificultad de tener diagnósticos exactos; los tratamientos limitados; las escasas investigaciones sobre su enfermedad; los pocos médicos o centros de tratamiento con experiencia en tratar una enfermedad específica; los tratamientos costosos y la falta de información, entre otros. Todas estas características hacen que se acentúe el sentido de orfandad que siente la población aquejada.
Es por ello, que es urgente ampliar la búsqueda de soluciones desde el campo científico, encontrar caminos que nos permitan generar nuevas oportunidades a quienes conviven con enfermedades poco comunes. En los últimos años las posibilidades de recibir tratamiento para pacientes con enfermedades huérfanas han aumentado. Hoy se trabaja en nuevos avances como la Terapia Génica; una innovadora práctica que usa la transferencia de material genético para sustituir un gen defectuoso. Es una revolución terapéutica que siembra esperanza para enfermedades hasta ahora consideradas incurables.
En este orden de ideas investigar representa entonces un imperativo global. Colombia requiere fortalecer los esfuerzos en investigación clínica y fomentar la innovación, salud y calidad de vida de los pacientes sin importar las características de su enfermedad.
Según el Informe Especial sobre América Latina de Pugatch Consilium 2016, a pesar del fuerte crecimiento del ingreso per cápita y la inversión en la última década por parte de los gobiernos, los niveles de investigación clínica para los países en la región están prácticamente en el mismo nivel que hace 10 años.
Nuestro país avanza y por eso debemos seguir uniendo esfuerzos. Contamos con variedad poblacional, investigadores calificados, una industria abierta a la investigación y un nivel creciente de capacidades de investigación clínica entre hospitales y organizaciones de investigación. Por eso no dejemos de intentarlo, sigamos buscando respuestas y brindando opciones desde los diferentes campos y, ante todo, no perdamos de vista que este trabajo trae consigo la mayor recompensa de todas: mejorar la vida de los colombianos.